O bezradności rodzica mogłabym napisać trzeciego e-booka. To rodzic jest na co dzień ze swoim dzieckiem, to rodzic najlepiej potrafi zaobserwować u dziecka wszelkie trudności. To rodzic widzi, czy dziecko się rozwija, czy może na odwrót, coś zaczyna szkodzić. Jednak jeżeli rodzic nie jest ani lekarzem ani specjalistą, to najczęściej odsyłany jest z kwitkiem. Błądzi po omacku, a ocena społeczna i stygmatyzacja „inności dziecka” nie pomagają. Wręcz pogłębiają problem. Dziś wpis dotyczy bezradności rodzica przed trafną diagnozą…
Wspominałam kilka lat temu na blogu, że moja córka przeszła padaczkę dziecięcą. Więc skoro ją przeszła, to według lekarzy wszelkie dalsze trudności w funkcjonowaniu dziecka były konsekwencjami tej choroby. W 7 roku życia dziecka samodzielnie wycofałam lek. Stopniowo z dnia na dzień zmniejszałam dawkę, aż Natalia kolejnej porcji nie przyjęła wcale. Depakina kompletnie cofała moje dziecko w rozwoju. Żaden neurolog nie chciał tego zrobić mimo braku od roku napadów, a ja dłużej nie mogłam patrzeć na opłakane skutki. Miałam czekać na jego odstawienie leku aż dwa lata… Po wycofaniu Depakiny, dziecko nagle odzyskało umiejętności matematyczne oraz lepiej się wysławiało. Do czasu. Do czasu pójścia do szkoły. Po odstawieniu leku nie obserwowałam już żadnych napadów, do neurologa wróciliśmy dopiero w tym roku. EEG wyszło prawidłowo. To były najdłuższe dwa tygodnie w moim życiu, w oczekiwaniu na opis badania. Padaczki nie ma. Uff. W zasadzie od początku nauki w szkole pojawiły się problemy, a ja już kilka lat temu przeszłam żałobę po moim zdrowym dziecku. Jako rodzic oraz jako nauczyciel. Musiałam następnie przyjmować komentarze o zaniedbaniu córki. Motorycznie była bardzo słaba, długo uczyła się czytać oraz pisać. Sepleniła i nie robiła postępów na zajęciach dodatkowych dostępnych w szkole. Każda nowa umiejętność przychodziła falowo. Długo, długo nic… I nagle zaskakiwało.
Obraz sobima z Pixabay
Największą krzywdę zrobiła mojej córce poprzednia szkoła, zamiast nas wesprzeć, jakoś mądrze pokierować, przyklepano zaniedbanie. Finalnie w trakcie roku szkolnego ratowałam 10-letnią córkę, przenosiłam do szkoły obwodowej z objawami zaawansowanej fobii szkolnej. Pomogła 3- miesięczna psychoterapia. Akurat po pandemii Neuromed otworzył projekt finansowany przez miasto dla dzieci po przejściach. Zanim przeniosłam córkę do nowej szkoły, napisałam srogą skargę na czynności wychowawcy, która stosowała na moim dziecku przemoc psychiczną, której przecież nie widać. Do kuratorium dalej nie poszłam, gdyż dyrektor szkoły była moim pracodawcą. Jednak w samym środowisku zawrzało, no bo jak koleżanka na drugą koleżankę? Wykazałam co najmniej kilka rażących błędów niezgodnych ze statutem oraz Kartą Nauczyciela. Finalnie rozeszło się po kościach, samą treść skargi opublikuję być może kiedyś w którymś e-booku bez danych wrażliwych.
W 4 klasie rozpoznano u młodej dysleksję rozwojową. Prócz tego córka zawsze była wycofana z kontaktów rówieśniczych w placówkach. Pamiętam, że już w przedszkolu pytano mnie, czy Natalia w ogóle mówi. W każdej szkole i w każdej klasie było to samo. Komentarze a propos braku inicjowania kontaktów i nieśmiałość. W szkołach masowych nie funkcjonuje pojęcie introwertyk. Trudno zrozumieć dla części kadry, że uczeń może nie pragnąć obcowania z kolegami i koleżankami z jednej grupy. Jak uczennica czuje się dobrze jedynie we własnym towarzystwie, zaczyna być wyrzutkiem i pogłębia się stygmatyzm.
Wiele razy zastanawiałam się w czym rzecz i choć córka w domu funkcjonowała samodzielnie, szkoła zawsze była koszmarem. Czy to zerówka, w której córkę odroczono, czy to klasy 1-3, gdzie nawet nie próbowano mnie jako rodzica zrozumieć. Pod koniec roku szkolnego pojawił się problem wyzywającej koleżanki od śmierdzieli i debili. Tutaj zareagowałam szybko i adekwatnie. „Koleżanka” po dziś dzień Natalii nie przeprosiła. Po prostu się odsuwa, ale się nie odzywa. Jakiś progres… Eh
Wszystko zmieniło się w marcu tego roku, kiedy zostałam zaproszona na rozmowę z panią psycholog oraz logopedą. Panie wydawały się zaniepokojone. Wysłuchały całej mojej opowieści od początku do końca i stwierdziły, że my nigdy do tej pory nigdzie nie otrzymaliśmy fachowej pomocy. Nawet gdy próbowałam szukać i na własną rękę przecierać różne szlaki, to zawsze bagatelizowano moje odczucia. Dziś okazuje się, że cała sytuacja wygląda tak, jakbym dziecko do 7 roku życia trzymała na strychu i nagle wypchnęła w archaiczny, betonowy i przemocowy system szkolny. Dziś na światło dzienne wychodzą zaniedbania, ale nie moje – systemu szkolnego i nieudolnego systemu zdrowotnego. Bo czy obniżonego napięcia mięśniowego oraz nieprawidłowych odruchów wczesnodziecięcych nie można zdiagnozować już u niemowlęcia i kilkulatka? Nawet nie widziała tego najlepsza neurolog w Świdnicy, u której prywatnie leczyłam dziecko do 7 roku życia? Czy całkowicie zaburzona lateralizacja nie była widoczna ani w zerówce, ani w klasie 1 ani nareszcie podczas wydawania 3 opinii w PPP? Psycholog szkolna również żadnego zaniedbania z mojej strony się nie dopatrzyła, gdyż Natalia bardzo dobrze opisała funkcjonowanie rodziny oraz naszych relacji.
Dziś okazuje się, że pewne drogi zostały dla mojej córki na zawsze zamknięte. Jej nawet nie dano szansy, choćby na zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju, gdyż każdy problem wytykano mi. Ja natomiast byłam bezradna. Szukałam po omacku, jednak na maksa byłam wspierająca. Nauczyłam się żyć z wybiórczością pokarmową moich dzieci, z ich rytuałami, które uwielbiają po dziś dzień – poniedziałek kieszonkowe, czwartek dzień chipsów i Coli, natomiast jedyna zupa jaką tkną to rosół. Wędlina? Tylko ta bez skórki. Każdą inną wyczują wyplują i nawet nie ruszą.
W pewnym momencie kawałki puzzli do tej pory nieposklejane zaczęły się łączyć w jedną całość. Nawet nie sądziłam, że odpowiedzi na różne pytania są tak blisko. Wystarczyło trafić na fachową kadrę w szkole (naprawdę rzadko to się zdarza, (ja również słyszałam zdanie: Proszę zmienić szkołę) i na specjalistów, którzy w końcu spojrzeli na moją 12-latkę holistycznie.
Dalsza część nastąpi…
Przypominam, że całkiem niedawno ukazały się aktualizacje moich e-booków:
E-booki zostały odświeżone, znalazły się w nich teksty niedostępne szerszemu gronu czytelników jeszcze w 2020 roku. Na stronie blogowego sklepu możesz kliknąć w link i ściągnąć wersje demo. Możesz przejrzeć również spis treści.
3 comments
jesli ci to pocieszy to ja tez w podstawowce bylam zdiagnozowana z dysleksja i lateralizacja. Teraz mam 36 lat, lata temu skończyłam bardzo dobry kierunek na politechnice, zarabiam wielokrotnosc sredniej krajowej. To, ze czlowiek myli literki czy troche inaczej funkcjonuje nie jest żadną przeszkoda. Teraz sama jestem mama i czytajac twoj post moge sobie wyobrazic, jak moja mama musiala sie stresowac tymi wszystkimi diagnozami (za moich czasow dzieci dys praktycznie nie bylo, dopiero zaczynalo to byc hm… „modne”:/ )
Nie pocieszy jej, bo ćwiczenie dysleksji powinno się zacząć jak najwcześniej. Idealny wiek to już nawet 6 lat. Więc ma strasznie dużo czasu straconego, którego w rozwoju dziecka nie cofniesz do tego egzamin ósmoklasisty za pasem (w trzy lata nie nadrobisz 5 lat nauki, chyba że dziecko ma IQ przynajmniej 120. A i to jest tytaniczna praca z dzieckiem). Nie wydaje mi się, żeby jako samotna matka miała tyle wolnego czasu, by tego dokonać.
Nie mówiąc, że nie dowierzam by 3x poradnia psychologiczno – pedagogiczna nie wykryła dysleksji. Te testy są naprawdę czułe.
Tutaj chyba będzie trzeba zastosować posiadanie przynajmniej 2. planów działania, czyli zacząć pracować nad dzieckiem/nastolatkiem ile się da i modyfikować w zależności od wyników. Albo standardowa eduakcja, albo zrobienie pomostu do studiów przez zawodówkę i liceum dla dorosłych. Ale to wymaga też od dziecka dużej ilości samozaparcia. (pamiętajcie że do 25r.ż jeśli rozpoczniesz studia to są one bezpłatne)
Prawdopodobnie tak będzie. Na ten moment czekamy już na ostateczną diagnozę i mam nadzieję, że orzeczenie o kształceniu specjalnym. Bez tego papieru nawet nie mogę ruszyć do żadnych szkół integracyjnych w okolicy.