Felieton o życiu (8) – W końcu trafna diagnoza! ( Autyzm atypowy z ADHD)

Postanowiłam opisać drogę do ostatecznego zdiagnozowania mojej córki. Po nitce do kłębka- tak mogłabym nazwać chodzenie do lekarzy i różnych specjalistów. We wpisie o bezradności rodzica opisałam wam historię szkolną Natalii. Szkoła do tej pory jakakolwiek była niekończącym się koszmarem dla niej i dla mnie. Prędkość diagnozowania była piorunująca, gdyż chciałam jak najszybciej pomóc dziecku i obiecałam sobie, że już nikomu nie dam się zbyć. Odbyłam razem z córką jakieś 20 wizyt u różnych specjalistów.

W pewnym momencie kawałki puzzli do tej pory nieposklejane zaczęły się łączyć w jedną całość. Nawet nie sądziłam, że odpowiedzi na różne pytania są tak blisko. 

1. Integracja sensoryczna – Pierwszą diagnozę jaką zrobiłam córce, była diagnoza Integracji Sensorycznej w czerwcu. Pierwszy raz w jej życiu ktoś ją tak dobrze zdiagnozował i poprowadził dalej. Wyszła kompletnie zaburzona lateralizacja (brak współpracy między dwoma półkulami mózgowymi), brak koncentracji, uwagi, nieprawidłowe odruchy wczesnodziecięce- w tym nawet odruch Moro! Nadwrażliwość słuchowa. Diagnoza kosztowała 600 zł. Po zdiagnozowaniu Natalia rozpoczęła terapię bilateralną, która będzie trwać minimum dwa lata. Koszt miesięczny to też ok. 600 zł.  Natalia z SI dostała zalecenie używania w szkole słuchawek wyciszających oraz stosowania „gniotka” dla odbodźcowania na lekcji ze względu na hałas. Dostaliśmy też zalecenie udania się do neurologa dziecięcego. Dobrze byłoby również sprawdzić, czy Natalia wpasowuje się w „widełki” ADHD lub autyzmu. Kolejne zalecone badanie to przetwarzanie słuchowe w Polskim Związku Głuchych.
2. Neurolog dziecięcy– Neurolog dziecięcy już w lipcu był z polecenia, również prywatnie. Pani neurolog posłuchała całej historii szkolnej Natalii. Posłuchała zaleceń z SI choć nie wzięła ich pod uwagę. Natomiast okazało się, że diagnoza SI potwierdziła się w każdym kolejnym badaniu. Zbadała Natalię uważnie, zapytała ją samą, jak sobie radzi i z czym ma największe kłopoty. Przeanalizowała całą historię medyczną od jej urodzenia. Na koniec usłyszałam jedno zdanie, które po dziś dzień zapamiętałam. To było jak takie olśnienie i połączenie w końcu wszystkich puzzli w jedną całość: „Pani córka nie jest chora. Te wszystkie objawy to SPEKTRUM”. Proszę udać się do psychiatry. Proszę też zrobić dziecku EEG w czuwaniu, aby wykluczyć padaczkę. Za wizytę zapłaciłam 300 zł, za badanie eeg w czuwaniu z opisem kolejne 300 zł. Na szczęście badanie EEG wyszło dobrze. 
3. Nefrolog– W tym samym miesiącu doszedł też nefrolog, ponieważ Natalia miewa epizody moczenia nocnego. Do pani nefrolog trafiłam ze znanego lekarza, również prywatnie. Pani doktor zaleciła córce badania krwi i moczu. Część udało mi się przepisać na Fundusz Zdrowia. Jednak tutaj również kilka stówek zostawiłam w laboratorium. Następnie znów kolejna wizyta w lipcu, dzienniczek mikcji. Trzecia wizyta odbyła się w sierpniu i pani doktor zadecydowała o przebadaniu Natalii na oddziale nefrologicznym już na fundusz zdrowia. Tak naprawdę po dziś dzień nie mamy rozwiązania epizodów moczenia. Nadal szukam rozwiązania, ponieważ wszystkie badania wyszły dobrze. Na wizyty u pani nefrolog plus badania wydałam ok. 1500 zł. Na dzień dzisiejszy wiem, że wiele dzieci w spektrum autyzmu moczy się. Może mieć to związek psychologiczny, emocjonalny lub po prostu dziecko się odbodźcowuje po całym dniu wrażeń. Część lekarzy mówi, że w wiekiem przejdzie… Sama osobiście pamiętam, że długo się moczyłam. Może też chodzić o genetykę. Być może padnie decyzja o wdrożeniu leków.
4. Psychiatra– nie zdziwię was twierdzeniem, że psychiatra dziecięcy był z polecenia i … prywatnie. Był początek sierpnia, kiedy pan doktor powiedział, że za tydzień mamy przyjść do ośrodka, w którym pan doktor pracuje na fundusz zdrowia. Wyda nam wtedy skierowanie do poradni osób autystycznych. Faktycznie tak się stało. Byłam też  z nim w kontakcie telefonicznym. Dzięki wizytom prywatnym udało mi się skrócić drogę na fundusz u psychiatry i u nefrologa. Wizyta kosztowała 300 zł. Jak udało nam się trafić w termin za tydzień, w ośrodku na fundusz zdrowia byłyśmy już przed 8 rano i też o tej godzinie zapisałam dziecko na badania psychologiczne. Natalia była trochę pacjentką „premium”, gdyż była poza listą pacjentów. Taka lista to zazwyczaj pół roku czekania. Musiałyśmy czekać, aż ktoś odwoła wizytę.
5. Badania przetwarzania słuchowego– te badania też były prywatne w Polskim Związku Głuchych. Aby przeprowadzić w ogóle badania przetwarzania słuchowego trzeba najpierw przejść badania słuchu na audiogramie. Okazało się, że na audiogram kolejka jest ok. pół roku, ale prywatnie to też odpowiedni koszt. Zależało mi na czasie. Badania te robiłyśmy już pod koniec sierpnia. Na audiogramie okazało się, że Natalia ma przytkane uszy, więc ogarnęłam szybko wizytę u laryngologa
6. Laryngolog– Przetykanie uszy u pana laryngologa to było kolejne 300 zł. Wizyta szybka, konkretna, włącznie z kamerkowym zaglądaniem tu i ówdzie.
7. Badanie słuchu na audiogramie, które wyszły już dobrze. Słuch Natalia ma dobry. Kolejne były komputerowe badania przetwarzania słuchu, które wykazały, że Natalia np. nie słyszy (nie przetwarza) pewnych grup spółgłosek, dlatego sepleni odkąd nauczyła się mówić i nie potrafi ich wymówić. Ona po prostu nie miała szansy nigdy ich dobrze usłyszeć. Zalecona jest terapia u neurologopedy. Na tym badaniu pani zwróciła uwagę, że Natalia słabo wodzi wzrokiem ze strony lewej na prawą. Tu też wyszły braki w koncentracji, nieumiejętność odróżnienia pewnych dźwięków długich lub krótkich, nadwrażliwość słuchowa, W sumie za audiogram i przetwarzanie słuchowe zapłaciłam 600 zł. Na dodatek okazało się, że prawdopodobnie Natalia nie miała nigdy dysleksji, ale zaburzenia ze spektrum, braków w koncentracji/ uwagi plus wada wzroku mogły skutecznie na to wskazywać. Doszłam do wniosku, że nie będę wyprowadzać poradni z błędu.  Zawsze to ułatwienia na egzaminie ósmoklasisty, w ocenianiu bieżącym i na maturze.

8. Wizyta w Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej- z pakietem wszystkich dotychczasowych badań weszłam do sekretariatu Poradni i kategorycznie powiedziałam, że moje dziecko musi być na „cito” jeszcze raz przebadane. A było to podyktowane tym, że obecne badania stanowczo przeczą wydanej przed rokiem opinii. W drugim tygodniu września udałam się do pani pedagog w poradni, która powiedziała, że z takimi diagnozami Natalia powinna dostać orzeczenie o kształceniu specjalnym. Z takim przekonaniem wyszłam oczekując na badania u pani logopedy dwa tygodnie później.

9. Optometrysta – chciałam skrócić nam drogę i wybrałam się z Natalią do optometrysty w jednej z sieciówek sprzedających okulary. Tutaj już wada wzroku wyszła, ale musiałyśmy potwierdzić u okulisty. Wizyta była gratis przy zakupie okularów.

10. Okulista– Tak, okulista też prywatnie szybko 300 zł, bo początek roku szkolnego. Okazało się, że Natalia ma wadę wzroku i słabo widzi mimo tego, że na co dzień w szkole siedzi w pierwszej ławce. W jednym oku prawie -1,5, w drugim oku -0,5 dioptrii. Tego samego dnia wróciłam ze skierowaniem od okulistki i zapłaciłam za nowe okulary 600 zł. Cieszyłam się, że tylko tyle.

11. We wrześniu Natalia kontynuowała nadal terapię Integracji Sensorycznej (600 zł)  oraz doszła nowa terapia grupowa TUS – Trening Umiejętności Społecznych (600 zł). 

12. W między czasie zwołałam też spotkanie z wychowawcą i specjalistami w Natalii szkole. Powiedziałam, że mierzymy się z wieloma wizytami u specjalistów oraz z rozpoczętymi terapiami. Poprosiłam o wyrozumiałość w ewentualnych nieobecnościach bądź brakach w pracach domowych. Dostarczyłam ksero wszystkich diagnoz (choć nie musiałam) i powiedziałam, że czekamy już tylko na orzeczenie o kształceniu specjalnym.

13. Znów Poradnia Psychologiczno- Pedagogiczna i wizyta u pani logopedy. Tą wizytą byłam bardzo wzburzona i poirytowana. Pani logopeda stwierdziła, że córka od poprzedniego roku poczyniła duże postępy, jeżeli chodzi o badania logopedyczne i wszystko jest w porządku. Moja córka z panią współpracowała i nawet wykonała wszystkie zadania. Mimo tego, iż pokazałam wszystkie diagnozy pani je zlekceważyła i dodała, że terapie SI i TUS są wymysłem obecnych rodziców, że takie terapie nic nie dają. Dodała też, że nie widzi wskazań do wydania mojemu dziecku orzeczenia i nie wyda mi nawet wniosku. A przetwarzanie słuchowe to nie jest dla poradni wiarygodne badanie. Nie miałam żadnej nadziei, co do tego miejsca. Wykrzyczałam pani, że jestem nauczycielką. Wiem, jakim uczniom przyznaje się orzeczenia na niedostosowanie społeczne. Im można takie wydać, a mojemu dziecku mimo, iż ma już część trafnych diagnoz nikt żadnej pomocy nie przyzna. Zapytałam się, ile jeszcze ma trwać ten koszmar? Moje dziecko nie nadąża na tempem na lekcji, nie rozmawia z rówieśnikami, jest sama jak palec dosłownie. Byłam zrozpaczona. Pierwszy raz w życiu z kimś tak się kłóciłam, a następnie żałowałam, że nie nagrałam całego spotkania. Kolejne spotkanie miało odbyć się za tydzień.

14. Telefon do Kuratorium– kilka razy próbowałam się dodzwonić do kuratorium, aż w końcu udało mi się do samej pani wizytator. Zapytałam, czy pani logopeda w poradni ma prawo podważać diagnozy lekarskie, czy ma prawo nie wydać mi wniosku o orzeczenie? Nareszcie, czy ma prawo twierdzić, że badanie przetwarzania słuchowego można nie uznać? Pani wizytator nie zostawiła mi żadnej nadziei. Powiedziała jednak, że poradnia musi wydać na życzenie rodzica wniosek o orzeczenie. Z innymi sprawami nie zostawiła mi żadnych złudzeń.

15. Powrotna wizyta w PPP– znów u pani logopedy. Pani była nadzwyczaj miła i nawet zaproponowała mi kawę. Dla mnie ten obrót o 360 stopni był niewiarygodny wręcz. Wiedziałam, że kuratorium interweniowało po moim telefonie. Pani logopeda powiedziała, że przeczytała całą teczkę mojej córki. Stwierdziła też, że jest jej przykro, ale żaden specjalista badający dotychczas moją córkę nie chce podpisać się pod tymi badaniami. Dla mnie to było jednoznaczne stwierdzenie, że ktoś gdzieś nawalił. Powiedziała, że chce bardzo pomóc mojej córce i jeżeli w badaniach nie wyjdzie autyzm, to jeżeli przyniosę opinię od psychologa wystawią orzeczenie o niedostosowaniu społecznym. Dla mnie już nie było ważne, jaki to będzie papier- ważne, że to będzie w końcu przepustka, aby mojemu dziecku pomóc.

16. Wizyta prywatna u pani psycholog– udałam się prywatnie do pani psycholog, która kilka miesięcy temu zrezygnowała z pracy w szkole córki. Poprosiłam o pomoc w napisaniu opinii takiej, aby w końcu poradnia przychyliła się do wystawienia orzeczenia. Pani psycholog powiedziała, że mamy czekać na wyniki badań psychologicznych. Jednak gdyby tak się stało, że Natalia nie załapie się w widełki arkusza, wtedy przedstawimy opinię od niej. Pani psycholog powiedziała, że jej zależy aby dziecko w końcu zostało dobrze zdiagnozowane a przede wszystkim, aby otrzymało w końcu pomoc ze strony poradni. Jak odbiorę opinię, to mam zamknąć oczy- część zachowań będzie podkoloryzowana, bo w tym wypadku najważniejszy jest cel- pomóc dziecku. Ja w końcu stwierdziłam, że mnie jest obojętne, co będzie w tych papierach, marzyłam w końcu o spokoju i końcu koszmaru w państwowej szkole. Wizyta kosztowała 200 zł.

17. Wizyta w ośrodku dla osób autystycznych – był początek października, kiedy dostałam telefon, że ktoś odwołał wizytę w ośrodku. Na badanie udałam się z córką. Trafiłyśmy na miłą panią psycholog. Powiedziała, że zrobi córce dwa arkusze badań – jeden na autyzm (ASRS) oraz drugi na ADHD (CONNERS 3). Jeden z kilku arkuszy musiałam dostarczyć wychowawczyni w szkole do wypełnienia. Po tygodniu wystarczyło, że ten arkusz od wychowawczyni dostarczyłam na recepcję ośrodka. Miałam już czekać tylko na wyniki i ich opis. Część badań pani psycholog robiła z córką, drogą część wypełniałam ja jako rodzic. Wizyta ta była na Fundusz Zdrowia.

18. Kolejna wizyta w PPP– dowiozłam opinię od pani psycholog i powiedziałam, że oczekujemy na opis badań, czy córka ma autyzm. Została już tylko jedna kwestia – jeżeli z arkuszy nic nie wyjdzie- orzeczenie będzie na niedostosowanie społeczne, jeżeli wyjdzie to na autyzm.

19. Druga wizyta w ośrodku osób autystycznych– była już połowa listopada, jak spotkałam się z panią psycholog, aby poznać wyniki. Pani psycholog powiedziała, że pierwszy raz widzi, jak wszystkie te arkusze pięknie się pokrywają i jedno zaburzenie wynika z drugiego i na odwrót. Pewne centyle pokazały też, że jako rodzic bardzo optymistycznie patrzę na swoje dziecko, że widzę prócz oczywistych wad dużo pozytywnych stron. Rzadko kiedy trafia się taki przypadek rodzica 😉 Wszystkie badania się uzupełniły i były ze sobą zgodne. Córka ma ADHD ze względu na braki w koncentracji i uwadze oraz Spektrum Autyzmu. Pozostało jeszcze udać się do psychiatry.

20. Psychiatra– psychiatrę znów wyklikałam na znanym lekarzu, niestety do naszego pana doktora nie było wolnych terminów. Udałam się z córką i wynikami wszystkich badań. Nie podobała mi się ta wizyta ani chłodna relacja z lekarzem. Jednak uzyskałam ostateczną diagnozę lekarską – Autyzm atypowy z ADHD. Pan doktor przepisał też córce leki na ADHD, aby „wytrzymywała i mogła skupić się przez 8 godzin szkole”. Leków nie wykupiłam. Wizyta kosztowała 300 zł.

21. Kolejna wizyta w PPP– wypełniłam wniosek o orzeczenie dla dziecka. Okazało się, że kolejna komisja ds. orzekania zbiera się dopiero na początku stycznia. Zacisnęłam zęby. Wiedziałam, że to w końcu koniec drogi.

Gdy w połowie stycznia odebrałam orzeczenie o kształceniu specjalnym z PPP, z miejsca zaczęłam wydzwaniać szkoły integracyjne we Wrocławiu. Nie chciałam pozostawiać dalej dziecka w masówce i szpikować lekami. Mam dziś świadomość, że gdyby nie prywatne wizyty, moja córka po dziś dzień nie byłaby dobrze zdiagnozowana. Byłam tym razem zdeterminowana i pewna swojego. Szłam nieustraszenie i byłam bardzo wymagająca. Nie dałam się zbyć. Okazało się, że zaburzenia córki nie są moim rodzicielskim zaniedbaniem, a w konsekwencji dziecko bardzo wiele straciło. Jak choćby brak wczesnego wspomagania, o którym nikt się nigdy nawet nie zająknął. Historia trochę ku przestrodze, ale koszmar szkolny w końcu się zakończył.

Na początku marca Natalia zmieniła szkołę na wspierającą jej rozwój. Dołączyła do klasy terapeutycznej. Natalia chodzi do szkoły integracyjnej. Szkoła jest publiczna, jednak z podejściem innym, niż wszystkie. Miałam problem z jej znalezieniem, gdyż system edukacji nie przewidział autystów z ADHD na dodatek w normie intelektualnej. Nawet szkoła specjalna nie chciała przyjąć mojej córki. Na szczęście wszystko skończyło się dobrze. Dużo kosztowała mnie ta zmiana i szarpanie się ze szkołą masową. Po dziś dzień tą drogę odchorowuję- rotawirus, angina, zapalenie ucha… i tak miesiąc w miesiąc ląduje na zwolnieniu chorobowym. Córka jest bardzo zadowolona z nowej placówki. W klasie jest tylko 12 uczniów. Ma szereg zajęć dodatkowych wyrównawczych. W szkole nie ma dzwonków, więc można się wyciszyć. Nie można do niej wnosić słodyczy. Moja córka szybko się zaadoptowała. Jest chwalona przez nauczycieli, znalazła nową koleżankę i nawet zafunkcjonowała społecznie, gdzie dotychczas było to niemożliwe. Nauczyciele starają się, aby każdy z uczniów pracował na swój sukces a nie sukces szkolny. Nie ma wygórowanych oczekiwań wobec dzieci. Każde uczy się w swoim tempie. Natalia w końcu zaczęła otrzymywać dobre oceny. Najgorsze chyba za nami.

Na pewno potrzebna będzie jeszcze terapia u neurologopedy, aby wyćwiczyć poprawne artykułowanie głosek, terapia przetwarzania słuchowego Neuroflow. Dodatkowo przydałby się też fizjoterapeuta i osteopata. Wiem, że wszystkiego na raz nie zrobimy. Jednak przez miesiąc w nowej szkole integracyjnej Natalia zrobiła niesamowity skok, jeżeli chodzi o rozwój społeczny i emocjonalny. Dzięki terapii SI córka mniej zapomina i dłużej potrafi się skoncentrować. A dzięki TUSowi Natalia otworzyła się na nową znajomość- koleżankę z klasy Karolinę. Natalia nigdy do tej pory w szkolnym życiu nie miała żadnej koleżanki, o przyjaciółce nie wspominając.